LUPUS Europe (ELEF)
Ο Ευρωπαϊκούς Σύνδεσμος Ατόμων με Λύκο (Lupus Europe) διεξάγει online έρευνα η οποία έχει να κάνει με την εργασία και την επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με Λύκο, και τα αποτελέσματα από όλες τις χώρες θα ανακοινωθούν στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο τον επόμενο Σεπτέμβριο 2010 στην Βουδαπέστη.
Συμπλήρωσε και εσύ το ερωτηματολόγιο που θα βρεις στην ιστοσελίδα http://www.surveymonkey.com/s/VNR5XPM το συντομότερο, δυναμώνοντας έτσι τη φωνή των Κύπριων Ρευματοπαθών!
COMMON CAUSE PROJECT
Ο Lupus Europe είναι ο Ευρωπαϊκός Σύνδεσμος Οργανώσεων ατόμων με Lupus στον οποίο υπάγονται οι αντίστοιχες ομάδες/ σύνδεσμοι μεταξύ των οποίων και η Κύπρος. Στόχος του Lupus Europe είναι η προώθηση θεμάτων που αφορούν τη διασφάλιση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για τα ανά τον κόσμο άτομα με Lupus. Για να πετύχει αυτό τον στόχο ο Lupus Europe, διεξήγαγε μια Ευρωπαϊκή εκστρατεία μέσω των μελών του στοχεύοντας στον καθορισμό των ιεραρχικών προτεραιοτήτων του όπως αυτές καθορίζονται απο τα μέλη του.
Ο Α.Σ.Κ. συμμετείχε με επιτυχία στην προσπάθεια αυτή του ELEF, αποστέλλοντας ερωτηματολόγια στα μέλη του. Τα κυριότερα θέματα που θεωρούν σημαντικά τα άτομα της Κυπριακής Ομάδας με Lupus ακολουθούν με ιεραρχική σειρά:
1) Τη διεξαγωγή επιστημονικών ερευνών για το Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο ( ΣΕΛ ) που να στοχεύουν στη διαπίστωση της αιτίας που τον προκαλεί και κατά συνέπεια στην εφαρμογή των κατάλληλων θεραπευτικών μεθόδων για θεραπεία της πάθησης
2) Κατάλληλη ενημέρωση σε οτι αφορά τις ανά πάσα στιγμή τελευταίες εξελίξεις όσον αφορά το ΣΕΛ
3) Απασχόληση
4) Τη διασφάλιση της κατάλληλης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των ατόμων με ΣΕΛ με την εξασφάλιση όλων των απαραίτητων δομών και μέσων όπως αυτά επιβάλλονται απο τα σύγχρονα ιατρικά δεδομένα
5) Προώθηση θεμάτων που αφορούν την εκπαίδευση και απασχόληση των ατόμων με ΣΕΛ.
6) Άλλα θέματα είναι η επικοινωνία μεταξύ Ιατρού και Ασθενή, η ενημέρωση του εργασιακού περιβάλλοντος, η αύξηση των Κρατικών Παροχών και αλλαγή του ονόματος της πάθησης «Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος» το οποίο επηρεάζει τόσο τα ίδια τα άτομα όσο και το περιβάλλον τους.
Ο Ευρωπαϊκός Σύνδεσμος ατόμων με Σ.Ε.Λ εκδίδει 2 φορές το χρόνο το ενημερωτικό έντυπο Caring & Sharing
......... περισσότερα