Ίδρυση και Στόχοι
Στόχοι και δραστηριότητες του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου ( Α.Σ.Κ ).
Προβλήματα Κυπρίων Ρευματοπαθών
Ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου ιδρύθηκε το 1984 από μια ομάδα Ρευματοπαθών με κύριο σκοπό την επίλυση των πολλαπλών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από τις διάφορες μορφές ρευματοπαθειών στην Κύπρο.
Ο Α. Σ. Κ. παρά τις περιορισμένες οικονομικές του δυνατότητες προσπαθεί και λειτουργεί όσο πιο αποτελεσματικά γίνεται σαν ένας δυνατός Σύνδεσμος με δυνατούς στόχους και επιδιώξεις για το καλύτερο δυνατό για τα ρευματοπαθή άτομα.
Ο Α.Σ.Κ. στεγάζεται σε ενοικιαζόμενο οίκημα στην Αγλαντζιά και προσφέρει προς τους Ρευματοπαθείς τις ακόλουθες υπηρεσίες:
1. Φυσιοθεραπεία
Παρέχεται κατ' οίκον φυσιοθεραπεία σύμφωνα με τις συστάσεις του θεράποντα Ιατρού σε περιπτώσεις σοβαρά αναπήρων ρευματοπαθών. Το πρόγραμμα αυτό λειτουργεί Παγκύπρια σε συνεργασία με προσοντούχους φυσιοθεραπευτές μέλη του Παγκύπριου Συνδέσμου Φυσιοθεραπευτών. Επίσης προωθείται από τον Σύνδεσμο η οργάνωση ομάδων υδροθεραπείας / υδρογυμναστικής που είναι πολύ σημαντική για την θεραπευτική αγωγή και διατήρηση μιας καλής φυσικής κατάστασης των ρευματοπαθών.
2. Βοηθητικά Εργαλεία Αυτοεξυπηρέτησης
Παρέχονται δωρεάν, μετά από σχετική σύσταση της φυσιοθεραπεύτριας / εργοθεραπεύτριας βοηθητικά εργαλεία αυτοεξυπηρέτησης σε ρευματοπαθή άτομα τα οποία και εκπαιδεύει στη σωστή χρήση τους. Επίσης η φυσιοθεραπεύτρια / εργοθεραπεύτρια προβαίνει σε επιτόπια διερεύνηση του χώρου διαμονής των ρευματοπαθών και υποβάλλει συστάσεις για την κατάλληλη διευθέτηση του εν λόγω χώρου, ανάλογα με τα δεδομένα της κάθε περίπτωσης. Προωθείται από τον Σύνδεσμο η οργάνωση ομάδων εργοθεραπείας για την εκπαίδευση των ρευματοπαθών στην αυτοεξυπηρέτηση τους και στη σωστή εκτέλεση των καθημερινών εργασιών τους.
3. Ψυχοκοινωνική Στήριξη
Σύμβουλος Λειτουργός Ψυχοκοινωνικής Υπηρεσίας του Συνδέσμου παρέχει συμβουλευτικές και υποστηρικτικές υπηρεσίες με στόχο την προσαρμογή των ρευματοπαθών στη νέα κατάσταση της ζωής τους μετά την πάθηση / αναπηρία τους. Επίσης μεριμνά για την κατάλληλη ένταξη και δραστηριοποίηση τους στον οικογενειακό , εργασιακό και τον ευρύτερο κοινωνικό χώρο. Ο Σύνδεσμος προβαίνει επίσης σε οικονομική αρωγή και στήριξη σε ειδικές περιπτώσεις δυσπραγούντων ρευματοπαθών με βάση τις συστάσεις του πιο πάνω Λειτουργού του Συνδέσμου.
Ο Σύμβουλος Λειτουργός Κοινωνικής Υπηρεσίας του Συνδέσμου προσφέρει τις υπηρεσίες του τόσο στο οίκημα του Συνδέσμου όσο και σε άλλους κατάλληλους χώρους (Ιατρικά Ιδρύματα, χώρους εργασίας, χώρους διαμονής κ.λ.π.) των ρευματοπαθών ατόμων.
4. Κέντρο Στήριξης και Απασχόλησης Ρευματοπαθών
Στεγάζεται στο οίκημα του Συνδέσμου, στελεχώνεται από εθελοντές και λειτουργεί με ικανοποιητικά αποτελέσματα, τρεις φορές την εβδομάδα. Προσφέρονται μαθήματα ζωγραφικής, αγιογραφίας και χειροτεχνίας. Επίσης οργανώνονται εκδηλώσεις ψυχαγωγίας και κοινωνικής επαφής και ενημερωτικές διαλέξεις για θέματα ποικίλου ενδιαφέροντος.
5. Πρόγραμμα Νέων Μητέρων
Το πρόγραμμα αυτό απευθύνεται σε ρευματοπαθείς που προτίθενται ή είναι έγκυες και έχει ως στόχο την ενημέρωση και στήριξη τους.
Είναι μία πολύ δύσκολη απόφαση και μία πορεία με πολλά προβλήματα υγείας και πόνο, αφού σταματά η φαρμακευτική θεραπεία. Η ψυχολογική στήριξη και τα προγράμματα για τη διαχείριση του πόνου είναι πολύ σημαντικά.
6. Ενημέρωση και Διαφώτιση για τις Ρευματοπάθειες
Ο Α.Σ.Κ. εκδίδει Ενημερωτικό Τρίπτυχο το οποίο ανανεώνεται από καιρό σε καιρό.
- Παράρτημα Ι
Επίσης εκδίδει δύο φορές το χρόνο Ενημερωτικό Δελτίο το οποίο διανέμεται δωρεάν σε όλα τα μέλη.
- Παράρτημα ΙΙ
Επίσης εκδίδονται για ειδικά θέματα ενημερωτικά τρίπτυχα και φυλλάδια.
Ο Σύνδεσμος προβαίνει σε σχετική διαφώτιση και ενημέρωση μέσω των Μ.Μ.Ε. και οργανώνει διαλέξεις κυρίως για Ιατρικά θέματα.
Επίσης έχει θεσμοθετηθεί Ετήσια Εβδομάδα Ρευματοπαθών στα πλαίσια της οποίας πραγματοποιούνται διάφορες εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού και των πολιτικών για τις διαστάσεις των ρευματοπαθειών.
Επίσης ο Σύνδεσμος διοργανώνει στη διάρκεια του χρόνου ψυχαγωγικές καθώς και πολιτιστικές εκδηλώσεις.
Σημειώνεται ότι ο Σύνδεσμος προχώρησε στη δημιουργία των ακολούθων ομάδων θεραπείας και στήριξης, ατόμων με την ίδια πάθηση για συζήτηση, αλληλοστήριξη, ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων:
- Ατόμων με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
- Ατόμων με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
- Ατόμων με Σκληρόδερμα
- Νέων
- Γονέων και Παιδιών
Επίσης στοχεύει στη δημιουργία Υπηρεσίας κατ΄ Οίκον Φροντίδας για ρευματοπαθείς που χρήζουν ανάγκης εφ΄ όσον εξασφαλιστεί η σχετική για το σκοπό αυτό Κρατική χορηγία.
7. Ερευνα πρόσβασης και αυτοεξυπηρέτησης
Η έρευνα διεξήχθη τον Αύγουστο και Σεπτέμβριο του 2007 και τα αποτελέσματα παρουσιάστηκαν στην Παγκόσμια Ημέρα Ρευματοπαθειών στις 12 Οκτωβρίου. Τα πορίσματα της έρευνας είναι ότι υπάρχει στην Κύπρο σοβαρό πρόβλημα πρόσβασης των ατόμων με αναπηρίες στο δομημένο περιβάλλον.
Ο Α. Σ. Κ. στηρίζεται κυρίως στην εθελοντική προσφορά και εργασία. Οι οικονομικοί πόροι του Συνδέσμου βασίζονται κυρίως στην ετήσια Κρατική Χορηγία ( Για το 2007 έχει δοθεί από Υπουργείο Εργασίας 8000 ΛΚ και Υπουργείο Υγείας 4000 Λ.Κ. Υπηρεσία Μέριμνας Αναπήρων 500ΛΚ) στις συνδρομές των μελών, στις διάφορες εισφορές καθώς και στα καθαρά έσοδα των διαφόρων εκδηλώσεων του. Οι οικονομικοί αυτοί πόροι είναι πολύ περιορισμένοι και κρίνονται ανεπαρκείς για την κάλυψη των στόχων και των δραστηριοτήτων του Α.Σ.Κ. Μόλις που αρκούν για την κάλυψη των απολαβών του προσωπικού, του ενοικίου και των ελάχιστων λειτουργικών εξόδων του Συνδέσμου.
Το οικονομικό είναι ένα από τα πιο σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζει ο Σύνδεσμος και παρίσταται ανάγκη ενίσχυσης του ώστε να στελεχωθεί κατάλληλα και να επεκτείνει τις υπηρεσίες του προς τα ρευματοπαθή άτομα τόσο στη Λευκωσία όσο και στις άλλες Επαρχίες.
Με την ευκαιρία της Διεθνούς Ημέρας Ρευματοπαθειών που είναι η 12η Οκτωβρίου ο Σύνδεσμος προχώρησε στην κωδικοποίηση των δικαιωμάτων των Κυπρίων ρευματοπαθών τα οποία περιλαμβάνονται στη σχετική Διακήρυξη η οποία συγκέντρωσε μεγάλο αριθμό (πέντε χιλιάδες) υπογραφών υποστήριξης τόσο στην Κύπρο όσο και στο εξωτερικό και η οποία θα κάνει ακόμα πιο δυνατή την αξίωση των Κυπρίων ρευματοπαθών για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Επιγραμματικά τα δικαιώματα που περιλαμβάνονται στη Διακήρυξη είναι:
- Κατάλληλη ιατροφαρμακευτική αγωγή και στήριξη των Κυπρίων Ρευματοπαθών στον τόπο τους.
- Εφαρμογή μιας εθνικής στρατηγικής για τις Ρευματοπάθειες.
- Λειτουργία μιας Πολυδύναμης Κρατικής Ρευματολογικής Κλινικής.
- Άμεση, πλήρης και δωρεάν χορήγηση ιατροφαρμακευτικής αγωγής.
- Ίδρυση κατάλληλα εξοπλισμένων και στελεχωμένων Φυσικοθεραπευτικών Κέντρων Αποκατάστασης.
- Διεξαγωγή επιστημονικών μελετών και επιδημιολογικών ερευνών.
- Εφαρμογή και λειτουργία προγραμμάτων κοινωνικής προσφοράς στήριξης ενημέρωσης και εκπαίδευσης.
- Ενίσχυση της διαφώτισης και ενημέρωσης της κοινής γνώμης.
- Ίσες ευκαιρίες ζωής, μόρφωσής και απασχόλησης. Διασφάλιση της κατάλληλης πρόσβασης στα μεταφορικά μέσα και στο δομημένο περιβάλλον.
- Συμμετοχή των οργανωμένων φορέων των ρευματοπαθών στη μελέτη και λήψη αποφάσεων για θέματα των Κυπρίων ρευματοπαθών.
Επίσης ο Σύνδεσμος δημιούργησε τη δική του ιστοσελίδα στο διαδίκτυο, www.rheumatism.org.cy, ένα ανοικτό παράθυρο στον κόσμο της γνώσης και της ενημέρωσης και μια ζωντανή τράπεζα πληροφοριών από όλο το κόσμο.
Ο Α.Σ.Κ είναι ένας δυναμικός και δραστήριος Σύνδεσμος τόσο στην Κύπρο όσο και στο εξωτερικό. Διοργανώνει διάφορες εκδηλώσεις ενημέρωσης, στήριξης και ψυχαγωγίας των Κύπριων Ρευματοπαθών καθώς και εκδηλώσεις οικονομικής στήριξης των προγραμμάτων και υπηρεσιών του που προσφέρονται δωρεάν σε όλα τα ρευματοπαθή μέλη του.
Επίσης συμμετέχει ενεργά σε εκδηλώσεις, συνέδρια και επιμορφωτικά προγράμματα τόσο στην Κύπρο όσο και στο εξωτερικό, αποκομίζοντας πολύτιμες γνώσεις και εμπειρίες με στόχο τη συνεχή αναβάθμιση της προσφοράς προς τους Κύπριους Ρευματοπαθείς.
Είναι ενεργό μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Συνδέσμων ενάντια στις Ρευματοπάθειες, της Διεθνούς Οργάνωσης Νέων Ρευματοπαθών, της Διεθνούς Οργάνωσης Ρευματοπαθών, της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Συνδέσμων Ατόμων με Σκληρόδερμα και της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Συνδέσμων Ατόμων με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.
Επίσης είναι μέλος του Παγκύπριου Συμβουλευτικού Σώματος Εθελοντισμού, της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων, της Παγκύπριας Συνομοσπονδίας Γονέων Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες και της Κυπριακής Συνομοσπονδίας Οργανώσεων Αναπήρων.
Ο Σύνδεσμος συμμετέχει στις διάφορες εκδηλώσεις, συνέδρια κ.λ.π. των εν λόγω Συνδέσμων στη διάρκεια των οποίων γίνονται παρουσιάσεις των δεδομένων των Κυπρίων ρευματοπαθών.
8. Κρατικές παροχές προς τα ρευματοπαθή άτομα
I. Τα ρευματοπαθή άτομα δικαιούνται δωρεάν ορισμένες μόνο υπηρεσίες από τα Κρατικά Νοσηλευτήρια ως εξής:
α. Δικαιούχοι Β: Όλα τα φάρμακα και εργαστηριακές και ακτινολογικές εξετάσεις
β. Μη δικαιούχοι : Οι σχετικές με την ασθένεια εργαστηριακές και ακτινολογικές εξετάσεις και τα σχετικά φάρμακα.
II. Οι έντονες προσπάθειες του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου τα τελευταία χρόνια για την παραχώρηση των τελευταίων φαρμακευτικών θεραπειών στους ρευματοπαθείς, έχουν καρποφορήσει. Έχουν γίνει οι κατάλληλες ρυθμίσεις και έτσι από τις 21 Φεβρουαρίου 2005 όλοι οι σοβαρά πάσχοντες ρευματοπαθείς, θα μπορούν να παίρνουν δωρεάν από το Υπουργείο Υγείας τις κατάλληλες φαρμακευτικές θεραπείες με βάση ιατρική συνταγή του θεράποντα Ιατρού τους.
Ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου, ευχαριστεί ιδιαίτερα το Υπουργείο Υγείας για τη σημαντική αυτή προσφορά του, η οποία αναμφίβολα συμβάλλει ουσιαστικά στη βελτίωση της κατάστασης της υγείας σοβαρά πασχόντων συνανθρώπων μας, που με αγωνία και απόγνωση ανέμεναν τη χορήγηση των εν λόγο φαρμακευτικών θεραπειών.
III. Σε συνεργασία του Συνδέσμoυ με την Υπηρεσία Μέριμνας Αναπήρων παρέχεται από την εν λόγω Υπηρεσία κατάλληλος βοηθητικός εξοπλισμός αυτοεξυπηρέτησης καθώς και Τροχοκάθισμα σε ειδικές περιπτώσεις ρευματοπαθών.
IV. Συνεργασία Κρατικού Τομέα με τον ιδιωτικό τομέα. Στα Κρατικά Νοσοκομεία γίνονται αποδεκτά και εκτελούνται τα παραπεμπτικά των ρευματολόγων για ακτινολογικές και εργαστηριακές εξετάσεις καθώς επίσης για τα φάρμακα που αφορούν τις ρευματοπάθειες.
9. Προβλήματα - Ανάγκες - Στόχοι
Βασική επιδίωξη του Συνδέσμου είναι όπως το Κράτος λειτουργήσει ως Κράτος Δικαίου-Κράτος Πρόνοιας για τους ρευματοπαθείς πολίτες του. Απαιτούμε τη χάραξη και το σχεδιασμό μίας Κρατικής κοινωνικής στρατηγικής με τρεις βασικούς άξονες:
Α. Την άμεση στελέχωση με Ειδικούς Ρευματολόγους των Κρατικών Νοσηλευτηρίων σε όλες τις Επαρχίες αλλά και την στελέχωση με Παιδορευματολόγο για την εξυπηρέτηση των παιδιών με ρευματικές παθήσεις στην Κύπρο.
Β. Την άμεση και χωρίς οποιαδήποτε άλλη καθυστέρηση προώθηση της ίδρυσης μίας πολυδύναμης ρευματολογικής κλινικής με βάση τα διεθνή πρότυπα και δεδομένα. Είναι αδιανόητο η Κύπρος του σήμερα, της ανάπτυξης και της ευμάρειας, που βρίσκεται προ των πυλών της Ενωμένης Ευρώπης να μη διαθέτει έστω και μία Κρατική Ρευματολογική κλινική.
Οι ρευματικές παθήσεις είναι σοβαρές χρόνιες παθήσεις και πλήττουν διάφορα όργανα του ανθρώπινου σώματος. Σε περιπτώσεις σοβαρών και κρίσιμων περιστατικών δεν υπάρχει οργανωμένη Κρατική Ρευματολογική Κλινική ώστε να παρέχεται άμεσα η κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση με συνέπεια να τίθεται σε κίνδυνο η ζωή ασθενών. Επίσης με τη δημιουργία μίας τέτοιας κλινικής θα είναι δυνατή η διεξαγωγή Ιατρικών Μελετών και επιδημιολογικών ερευνών με στόχο την καλύτερη πρόληψη και αντιμετώπιση των ρευματοπαθειών στην Κύπρο.
Εν' όψει του γεγονότος ότι η δημιουργία μιας τέτοιας Ρευματολογικής Κλινικής συνεπάγεται μεγάλο χρονικό διάστημα, κρίνεται απόλυτα αναγκαία η λήψη στο μεταξύ των ακόλουθων μέτρων που είναι απαραίτητα για την κατάλληλη ιατροφαρμακευτική αγωγή και περίθαλψη των ρευματοπαθών ατόμων:
Α) η στελέχωση όλων των Κρατικών Νοσηλευτηρίων με Χειρούργο Ορθοπεδικό με ειδίκευση στις χειρουργικές επεμβάσεις ρευματοπαθών, με Ποδίατρο και με Εργοθεραπευτή
Β) Την άμεση ίδρυση φυσιοθεραπευτικού Κέντρου Αποκατάστασης Ρευματοπαθών που να είναι συνδεδεμένο με την πιο πάνω Ρευματολογική Κλινική. Το Κέντρο πρέπει να είναι κατάλληλα εξοπλισμένο και στελεχωμένο ώστε να παρέχεται η σωστή αγωγή και στήριξη και κυρίως υδροθεραπεία που είναι απαραίτητη για τη θεραπευτική αγωγή των ρευματοπαθών ατόμων και τη διατήρηση μίας καλής φυσικής κατάστασης. Τέτοια κέντρα λειτουργούν σε χώρες του εξωτερικού με πολύ ευεργετικά αποτελέσματα για τους πάσχοντες. Σημειώνεται ότι η κατάλληλη αγωγή των ρευματοπαθών ατόμων σε ένα τέτοιο Κέντρο παρεμποδίζει την επιδείνωση των συμπτωμάτων των ρευματικών παθήσεων ( που είναι οι αναπηρίες ) ή και αποτρέπει τις αναπηρίες . Αυτό οδηγεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ρευματοπαθών ατόμων και μεταξύ άλλων έχει ως συνέπεια τον περιορισμό μακροπρόθεσμα του οικονομικού κόστους του Κράτους (λιγότερες άδειες ασθενείας, χειρουργικές επεμβάσεις, χορηγίες, επιδόματα αναπηρίας, Ιατροφαρμακευτική περίθαλψη κ. α.)
Γ) Την παραχώρηση πλήρους και δωρεάν Ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης σε όλα τα ρευματοπαθή άτομα όπως συμβαίνει σε άλλες παρόμοιες χρόνιες ασθένειες. Οι ρευματοπάθειες είναι σοβαρές χρόνιες και πολύπλοκες παθήσεις οι οποίες συνεπάγονται πολύ μεγάλο οικονομικό κόστος.
Λαμβανομένου υπόψη ότι τα πλείστα ρευματοπαθή άτομα αδυνατούν να εργαστούν λόγω των πολλαπλών και σοβαρών προβλημάτων υγείας που αντιμετωπίζουν, σε αρκετές περιπτώσεις τα πιο πάνω οικονομικά βάρη είναι δυσβάστακτα με αποτέλεσμα σε αρκετές περιπτώσεις τα άτομα αυτά να δυσπραγούν.
Δ) Για να μπορέσει ο Σύνδεσμος να λειτουργήσει αποτελεσματικά ώστε να προσφέρει τις κατάλληλες υπηρεσίες σε όλα τα ρευματοπαθή άτομα σε όλη την Κύπρο είναι απαραίτητη η ενίσχυση των οικονομικών του πόρων με την αύξηση της Κρατικής χορηγίας τόσο από το Υπουργείο Υγείας όσο και από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων.
Καταλήγοντας θέλουμε να τονίσουμε ότι ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου θα συνεχίσει να αγωνίζεται για το δικαίωμα όλων των Κυπρίων Ρευματοπαθών να έχουν την πλέον κατάλληλη θεραπευτική αγωγή στον τόπο τους ώστε να διασφαλίζεται με κάθε τρόπο το δικαίωμα τους για ένα επίπεδο ζωής με ποιότητα, περιεχόμενο, αξιοπρέπεια και σεβασμό από όλους.